El CEL firma un convenio con ADERLE para visibilizar la problemática de las enfermedades raras

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El Círculo Empresarial Leonés (CEL) y la Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE) rubricaron el pasado 2 de febrero un convenio de colaboración a través de la vocal de Asuntos Sociales del CEL, María Luisa Ibán, y de la presidenta de ADERLE, Ana Rosa Álvarez, firma en la que también estuvo presente la vicepresidenta de esta entidad, María Victoria Fernández.

Un acuerdo marco de colaboración que establecen ambas entidades para dar visibilidad de toda la problemática que sufren las personas con enfermedades raras y sus familiares. No en vano, ADERLE se creó en 2020 como entidad de interés público y sin ánimo de lucro para visibilizar, ayudar y apoyar a todos los pacientes y familias de enfermedades raras y sin diagnóstico para contribuir a mantener y mejorar su esperanza y calidad de vida.

La voz del CEL se une así a la de ADERLE, que representa a una treintena de afectados diagnosticados en León. Entre sus llamamientos destaca la reivindicación de un abordaje multidisciplinar de estas enfermedades por parte de la Sanidad pública, ya que actualmente se ven obligados a un peregrinaje por las distintas especialidades médicas hasta lograr un diagnóstico acertado de su dolencia, lo que supone hasta diez años de espera.

El CEL contribuye de esta manera a concienciar y sensibilizar del abandono social, político y sanitario al que se enfrenta este colectivo de personas que sufren una enfermedad rara y su entorno familiar, reforzando asimismo su política de RSC (Responsabilidad Social Corporativa) y animando a las empresas leonesas a que colaboren también con esta causa.

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